¿Cómo potenciar la investigación y el manejo de las enfermedades poco frecuentes?
4 de noviembre de 2022 de 10:00 a 12:30

Recepción de asistentes

Bienvenida

D. Miguel G. Corral. Director del Área de Salud de Unidad Editorial y de Diario Médico

Mesa de debate: ¿Qué papel juega el paciente y el asociacionismo?

D. Eduardo López. Presidente de AELALD (Asociación Española Déficit Lipasa Acida Lisosomal) y Tesorero de la FECAMM (Federación Catalana de Enfermedades Raras)

D. Jordi Cruz. Portavoz y fundador de HPNE (Hemoglobinuria paroxística), director de Mps-Lisosomales y miembro del Patronato de FEDER

D. Víctor Rodríguez. Padre de paciente con Piel de Mariposa y miembro de la asociación DEBRA Piel de Mariposa

Dña. Teresa Regueiro. Presidenta. CEMMP (Mieloma Múltiple)

D. Fernando Lana. Padre de paciente con síndrome de Prader Willi

Modera: Manuel Fernández Bustelo. Redactor área de Salud de Unidad Editorial

Mesa de debate: ¿En qué estado se encuentra la investigación de enfermedades poco frecuentes en España? ¿Cómo mejorar el acceso y la equidad?

D. Francisco Javier Alonso García de la Rosa. Profesor de Investigación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del INSTITUTO DE SALUD CARLOS III

Dña. Isabel Pineros. Directora del departamento de Acceso. FARMAINDUSTRIA

D. Francesc Palau. Pediatra y director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras y Jefe del Servicio de Medicina Genética del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona

Dña. Patricia Arias. Responsable del Área de Investigación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Modera: Manuel Fernández Bustelo. Redactor área de Salud de Unidad Editorial

Fin de la Jornada